Истории из жизни. Жизнь после диагноза "ВИЧ"

С появления первых зарегистрированных случаев заражения ВИЧ -инфекцией в истории прошло менее 40 лет, а число зараженных в мире сегодня составляет уже около 35 миллионов.

При этом в России ситуация особенно тяжелая: каждый сотый россиянин является носителем ВИЧ , и заболеваемость в нашей стране продолжает расти высокими темпами.

Откуда же вообще, как и когда появился СПИД в мире? Ведь еще 30 лет назад о нем практически не слышали. Какова история обнаружения возбудителя ВИЧ -инфекции, расскажем в нашем материале.

История открытия ВИЧ-инфекции

Люк Монтанье –
французский вирусолог, открывший вирус, ассоциированный с лимфаденопатией (LAV)

В 1959 году в Киншасе от неустановленного заболевания умер человек. Тогда ученые еще не подозревали о ВИЧ -инфекции. Лишь анализ его останков спустя много лет показал, что, скорее всего, именно СПИД стал причиной этой смерти.

Был ли это первый случай гибели СПИД а в мире, конечно неизвестно, ведь вирус открыли только спустя 2 десятилетия после этого инцидента. Уже вряд ли получится узнать, где и в каком году появился СПИД .

Случаи непонятных смертельных исходов от заболеваний, похожих на СПИД , описаны врачами и в 1970-е годы в африканских странах, Швеции, Гаити и США , однако и тогда медицина еще не представляла, с каким страшным врагом ей скоро придется столкнуться.

События развивались стремительно. В 1981 году врачи Лос-Анджелеса столкнулись с необычными заболеваниями у гомосексуалистов, у которых отмечались тяжелые случаи герпеса, очень редкая форма воспаления легких и рак сосудов.

Врачи быстро поняли, что дело не в обычном снижении иммунитета у больных, но причину объяснить не могли. Меж тем, эти нетипично тяжелые заболевания унесли первые 128 жизней в разных городах США , и новые случаи таинственной болезни не заставили себя ждать. Началась эпидемия.

В 1982 году появились сообщения о развитии сильного иммунодефицита у людей после переливания крови. Пока шли споры о причинах этих состояний, появились данные о заразившихся наркоманах и их половых партнерах. С ростом числа заболевших врачам открывались все новые факты — оказалось, что странное заболевание может передаваться и от матери к ребенку.

К 1983 году ученые сошлись на мнении, что речь идет о неизвестном науке вирусе, который передается половым путем и через кровь. Вскоре, независимо друг от друга, вирус сумели выделить две группы ученых.


Каждый второй гражданин Свазиленда болен ВИЧ

В институте Пастера (Париж) Люк Монтанье обнаружил у пациента с увеличением лимфоузлов вирус, который назвали «вирус, ассоциированный с лимфаденопатией» (LAV).

В это же время профессор Роберт Галло в США , исследуя с коллегами пациентов с новым заболеванием, тоже обнаружил новый вирус и назвал его — « -лимфотропным вирусом человека III -го типа» (HTLV -3).

Вскоре, ученые поняли, что речь идет об одном и том же микроорганизме, который в 1985 году получил обозначение НТLVIII / LAV , а в 1987г. — HIV (Human immunodeficiency virus, то есть вирус иммуннодефицита человека).

К этому времени заболевание было зарегистрировано уже во многих странах, и число его жертв росло, достигнув к 2005 году (пик мировой эпидемии) ужасающих показателей. Например, в небольшом африканском государстве Свазиленд, болен ВИЧ каждый второй гражданин и средняя продолжительность жизни в этой стране — всего 37 лет.

Как ВИЧ распространился по планете

История появления ВИЧ в России

Когда советские врачи получили от западных коллег всю информацию про то, откуда берется ВИЧ , они сумели узнать и как заразился пациент К. (так называли Владимира в медицинской литературе). Как оказалось, мужчина был гомосексуалистом. Во время командировки в Танзанию, он вступил в половую связь с местным жителем, от которого и получил вирус.

Возвратившись домой, переводчик неоднократно вступал в интимные отношения с солдатами. Среди них и их близких врачи вскоре выявили 14 случаев ВИЧ -инфекции. Сам же Владимир умер в 1991 году, не выписываясь из инфекционной больницы. Он был первым гражданином СССР , у которого был обнаружен ВИЧ , но не первым погибшим от СПИД а.

Когда именно заразились ленинградская студентка Ольга Гаевская — первая женщина заболевшая СПИД ом в России — неизвестно. Но установлено, что девушка не отличалась строгими нравами и неоднократно вступала в половые связи с туристами, в том числе и с африканского континента.

Впервые к врачам Ольга обратилась в 1985 году и в течение последующих 3 лет 26 раз получала листки неработоспособности по поводу разных заболеваний. Тогда никто не мог связать состояние девушки с ВИЧ -инфекцией, и в 1988 году она скончалась от пневмоцистной пневмонии, так и не узнав своего диагноза, который был установлен уже после ее смерти.

А следом грянул гром трагедии в Элисте, и появились сообщения о массовых заражениях в Волгограде и Ростове-на-Дону. Речь шла уже о сотнях зараженных, большинство из которых были детьми. В историях болезни появились доселе незнакомые определения — ВИЧ и СПИД , а советская медицина столкнулась с вызовом, к которому оказалась не готова.

Мы уже никогда не узнаем, кто на самом деле был «больным зеро» («нулевым пациентом») — первым человеком заболевшим СПИД ом в мире. Ведь доподлинно неизвестно откуда взялась инфекция. История сохранила несколько имен людей больных СПИД ом, у которых инфекция была обнаружена впервые, а все остальное — лишь догадки и гипотезы.

ВИЧ-инфекция и СПИД — история возникновения

Выступая на научной конференции, профессор Роберт Гэрри заявил, что ВИЧ намного древнее, чем предполагается, и если и мутировал из ВИО , то много столетий назад. К сожалению, проверить теорию профессора невозможно, потому что замороженных материалов такой давности у ученых просто нет.

ВИЧ существовал всегда

Некоторые ученые сомневаются, можно ли заразиться ВИЧ от обезьяны. Они считают, что инфекция среди людей существовала всегда, просто раньше она была распространена только среди жителей изолированных племен Центральной Африки. Продолжительность жизни туземцев редко превышала 30 лет и смерть в молодом возрасте не привлекала внимания.

По мере того, как цивилизация проникала в труднодоступные уголки «черного континента», вирус выбрался из своего природного района обитания, где и попал в поле зрения врачей.

Эта теория кажется менее вероятной, чем предыдущая, но ее также поддерживают некоторые авторитетные ученые.

Теория ошибки ученых

Существуют и теории, которые объясняют появление ВИЧ действиями человека. Одна из самых популярных таких гипотез была предложена британским исследователем Эдвардом Хупером.

Хупер считает, что причина появления вируса — ошибка ученых, которые разрабатывали вакцину от полиомиелита в 1950-х годах. Для создания препарата они использовали ткани печени шимпанзе, которые могли быть инфицированы SIV (аналог ВИЧ у шимпанзе).

В подтверждение этой теории исследователь приводит такой факт: самый высокий уровень заражения отмечается в тех регионах Африки, где проводили испытание вакцины.

Теория имеет немало сторонников, но если ее принять, то надо признать, что потенциально заражены сотни миллионов людей по всему миру — все, кто получил новую вакцину.

Теория секретных разработок

В конце 1980-х в прессе периодически мелькала информация, что происхождение СПИД а — дело рук секретных лабораторий США в 1970-е годы. Якобы, там ВИЧ был получен в результате сложных генно-инженерных мутаций. На эти публикации мало кто обратил серьезное внимание.

Меж тем, эта версия отнюдь не такая невероятная, как может показаться. Существует ряд исследований, которые достоверно подтверждают, что вирус мог быть создан искусственно.

История Грасии Виолеты

Исповедь

Меня зовут Грасия Виолета, мне 28 лет. В 2000 году я узнала, что у меня вирус приобретенного иммунодефицита, то есть тот вирус, который приводит к возникновению СПИДа. Я начала принимать препараты для того, чтобы контролировать образование ВИЧ в моем организме, в этом нет ничего сложного.

Я всегда рассказываю историю своей жизни потому, что многим людям интересно, как я заразилась ВИЧ-инфекцией. Ответ прост: я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, таким способом заражаются 90% людей в мире. Возраст многих из этих людей от 14 до 25 лет.

Несмотря на то, что я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, я не вела распутный образ жизни, не принимала наркотики и не работала в сфере сексуальных услуг. Просто я была молодой девушкой в поисках любви. Я была уязвима еще и потому, что у меня не было доступа к достоверной информации о ВИЧ. Я стала даже еще более уязвимой, поскольку никто не ответил на мои вопросы и не предложил помощь, когда я столкнулась с одной из самых сложных проблем в моей жизни: сексуальным насилием. Когда мне было 20 лет, я стала жертвой сексуального насилия со стороны двух прохожих, которые напали на меня ночью, когда я возвращалась домой. Сексуальное насилие, направленное против молодых женщин и девушек, напрямую связано с заражением ВИЧ. Такая ситуация является весьма распространенной, однако очень немногим хватает смелости для того, чтобы рассказать о ней и выступить против этого.


Грасия Виолета Росс борется за жизнь и теперь она один из главных борцов за права человека среди людей больных ВИЧ/СПИДом в Боливии. Фото ЮНИСЕФ. Я так и не узнала, кем были напавшие на меня мужчины, но всю свою жизнь я переживаю последствия их нападения. С одной стороны, моя самооценка снизилась, и почувствовала себя грязной и никчемной. С другой стороны, я ощущала свою вину в случившемся. Недоедание стало одним из неосознанных способов наказать мое тело за то, что произошло. Через четыре года у меня развилась анорексия и булимия.

Это чувство никчемности привело к тому, что я захотела разделить свою страсть с кем-нибудь, даже если при этом мое здоровье подвергнется опасности. У меня были незащищенные сексуальные отношения с моим молодым человеком, мы не предохранялись от беременности и венерических заболеваний. Я постоянно думала о последствиях моего поведения, но в то время меня интересовал лишь сексуальный опыт.

Мой образ жизни в тот период казался очень насыщенным, я постоянно выпивала, танцевала, каждые выходные я ходила на вечеринки и чувствовала себя бунтаркой, восставшей против воли родителей. Однако мне стало абсолютно невесело, когда в моих руках оказались результаты анализа. В тот момент я почувствовала, что смерть стучится в мою дверь.

Если вы молоды и верите, что ничто не может навредить вам, вы заблуждаетесь. Если вы верите в то, что любовь защитит вас от ВИЧ, то вы вновь неправы. Если вам кажется, что можно определить ВИЧ-статус по внешним признакам, то вы опять ошибаетесь. Ничто из вышеперечисленного не сможет защитить вас от ВИЧ.

В поисках жизни

Уже восемь лет я живу с ВИЧ. Моя жизнь кардинально изменилась. Когда я почувствовала, что смерть разрушает мою жизнь, я ухватилась за нее, и совсем недавно начала жить по-новому.

После тяжелых переживаний по поводу болезни я осознала, сколько любви может дать мне моя семья. Они не отвернулись и не отдалились от меня, они не осуждали меня. Они просто любили меня.

Я стала менять свой образ жизни, отказалась от тех вещей, которые вредили моему здоровью, и начала искать способы улучшить его. Я бы никогда не поверила, что смогу прожить столько счастливых лет, будучи зараженной ВИЧ-инфекцией.

Очень часто молодые люди ищут человека, которому они могли бы принадлежать, с которым можно было бы пережить прекрасные моменты, но при этом мы нередко забываем об опасностях, которым подвергается наше здоровье.

Молодые мужчины и женщины страдают от эпидемии ВИЧ, но у нас также есть силы, чтобы изменить ситуацию с распространением СПИДа. Я убедилась в этом на своем собственном опыте. В 23 года мне поставили диагноз ВИЧ, но я не опустила руки, продолжила изучать антропологию и получила степень магистра. Я продолжала надеяться, что однажды в Боливии положение людей с ВИЧ-инфекцией изменится, и я боролась за это. Вместе с другими молодыми людьми, больными ВИЧ, мы организовали «РедБол», Организацию людей, больных ВИЧ/СПИДом, в Боливии.

На сегодняшний день «РедБол» является одной из наиболее важных организаций, занимающихся проблемами СПИДа в Боливии. Вместе с нашими партнерами мы разработали проект закона и представили его на рассмотрение государства. Кроме того, мы занимаемся профилактикой заболевания, делясь своим жизненным опытом для того, чтобы люди смогли понять, что все подвергаются опасности заражения вирусом. В то же время мы ведем борьбу с предрассудками и дискриминацией по признаку наличия ВИЧ/СПИДа. Самым важным аспектом нашей борьбы стало создание условий для того, чтобы ВИЧ-инфицированные имели доступ к антиретровирусными препаратам, необходимому уходу, и обеспечение надлежащего уровня жизни. Такие переменны не происходят мгновенно, однако мы уже заметили, что положение людей больных ВИЧ/СПИДом улучшилось во многих отношениях.

Если вы молоды и не заражены вирусом, пообещайте себе, что так будет на протяжении всей вашей жизни. Если вы молоды и заражены ВИЧ-инфекцией, то у таких людей все еще есть надежда. Молодые люди имеют возможность прервать цепочку передачи ВИЧ-инфекции.

22 года герой этого материала живет с диагнозом, который стереотипно считается безнадежным – это половина его жизни. Мужчина согласился поведать Биноклю» историю своей успешной борьбы с вирусом.

Мое взросление проходило в благополучной семье. Учился я прилежно и даже подавал большие надежды, с родителями проблем не было – обычная история. А потом пришли 90-е, принесшие с собой не только свободу, новую культуру и музыку, но и наркотики. Какое-то время я ограничивался марихуаной на школьных переменах, но спустя год понял: мало. В 17 лет я впервые попробовал опиаты, внутривенно. Совру, если скажу, что понравилось, но внешние условия диктовали правила: так вышло, что все мои друзья употребляли опиаты – я не хотел прослыть белой вороной.

Не обошлось и без юношеских комплексов, конечно. Таким макаром я просуществовал пять лет. Все это время я постоянно менял места жительства, ни на одной работе не задерживался подолгу. Не гнушался и криминала: где-то подворовывал, где-то обманывал. Как говорил Остап Бендер: «По-честному требовал денег». Успел «отхватить» судимость за приобретение и хранение без цели сбыта, отделался условным сроком.

Конечно, я пытался избавиться от зависимости самостоятельно, но толку от этого было мало. Риск заразиться ВИЧ-инфекцией оставался достаточно высоким на протяжении всей моей «карьеры» – часто мы все кололись одним шприцем. Я четко помню день моего гипотетического заражения: подъезд, компанию, обстоятельства. Есть внутреннее понимание, что я подцепил эту заразу именно в тот вечер…

В какой-то момент (если быть точным, в 22 года) я понял, что все мои друзья-наркоманы уже инфицированы. Мои анализы тоже оказались положительными, хотя никаких симптомов я не чувствовал. Долгие годы я не придавал ни малейшего значения своему диагнозу и продолжал принимать наркотики, думая только о них. Мысли вроде «такого не бывает», «это болезнь американцев» успокаивали. Я стал манипулировать родителями, использовать свое положение: мол, дайте денег, все равно помирать. По существу, никакой разницы я не ощущал, итог все равно один – не умру от наркотиков, так умру от СПИДа.

В 27 лет я добровольно отправился в протестантский реабилитационный центр, потому что принял четкое решение бросить наркотики. Я устал крутиться как белка в колесе. Прошел полуторагодичную программу реабилитации. И только тогда я понял, что могу жить без психотропов – кушать, спать и радоваться жизни. Некоторые ребята, кстати, по истечении срока программы остаются работать в центре. Наличие подобных возможностей – это действительно здорово, ведь когда тебя просто выталкивают на улицу, ты вновь оказываешься лицом к лицу со своими проблемами и внешними соблазнами.

Сейчас я равный консультант БОО «Позитивное движение», помогаю ВИЧ-инфицированным людям научиться жить с диагнозом. 11 лет назад я женился на девушке, тоже проходившей программу реабилитации. Свою позицию обозначил сразу: «У меня смертельный диагноз. Перед тем, как строить серьезные отношения, хорошо подумай». Подумала – нашему сыну уже два года. Диагноз так и не стал тем самым крестом на моей жизни: у меня есть работа, любящая жена и прекрасный ребенок. Разве для счастья нужно что-то большее?

Вот уже более 15 лет я не прикасаюсь к наркотикам. Лукавить не стану – иногда желание возвращается. Но я быстро отметаю его, ведь теперь у меня нет необходимости доказывать что-то таким сомнительным способом. Сейчас я чувствую себя полноценной личностью, способной на многое. Я давно избавился от юношеских комплексов, невозможность побороть которые и стала причиной моей подсадки. А ведь «системе» без разницы, кто ты и какие цели преследуешь: ты наркоман, и отныне это твой образ жизни. Кайф отступает на второй план, ведь большую часть времени ты проводишь в бегах – в поисках денег и дозы.

Сегодня ВИЧ-инфицированным людям практически некуда обратиться за помощью и поддержкой, к сожалению. Не все врачи достаточно компетентны, хотя мне в этом плане повезло – я сталкивался с докторами, которые давали мне полную, исчерпывающую информацию. Но люди, с которыми я общаюсь по работе, часто говорят о невежественности медиков.

Был такой случай, например: девушка, болеющая гепатитом С, пришла к врачу за справкой в бассейн. Участковый терапевт даже не стал ее слушать: мол, нельзя, у тебя диагноз! А как нельзя, если гепатит С не передается таким способом? Собрали целый консилиум, совместными «интеллектуальными» усилиями все-таки выдали необходимый документ. Но это же дикость – участковый терапевт не знает элементарных вещей!

Что уж говорить о проблемах с трудоустройством? Есть всего 7 или 8 специальностей, ограничивающих доступ ВИЧ-инфицированным. И все. Но вряд ли кто-то станет отрицать, что к людям с этим диагнозом относятся предвзято на любом предприятии (вне зависимости от того, насколько они сильны профессионально). Возможно, я ошибаюсь, и действительная причина заключается в другом – в банальной личной неприязни к человеку. Как знать?

Сфера, в которой я работаю, практически не развита в Бресте. Есть несколько общественных организаций, занимающихся поддержкой ВИЧ-инфицированных. Но по большей части это просто программы, пренебрегающие индивидуальным подходом. Мало «равных» консультантов – людей, переживших этот недуг.

Я создал чат в Viber, сейчас там около двадцати участников. Мы общаемся каждый день. Вот только собрать этих людей в реальной жизни практически невозможно, максимум – двух-трех человек за раз. Состав максимально разношерстный: от законченных маргиналов до таможенников. Видимо, последние не хотят «спалиться»: «Чего я с торчками дела иметь буду?».

В Бресте был государственный СПИД-центр, раньше меня часто приглашали на тамошние конференции. Не знаю, существует ли он до сих пор, я уже давно не контактирую с ними. Но я бы не стал предъявлять претензии государству, ведь элемент поддержки ВИЧ-инфицированным присутствует и прежде всего выражается в бесплатности терапии. Попробуй потратить 100 баксов в месяц только на таблетки? Это большая сумма. А государство в союзе с фондом ООН (правда, не знаю, в каком соотношении) продолжает обеспечивать лечение безвозмездно. Это существенный вклад.

Всю жизнь я жил в режиме «не такой как все»: сначала я был наркоманом, потом протестантом. Ни первую, ни вторую прослойку нельзя назвать популярной. В 90-х я ходил в модных ботинках, рваных джинсах и с хаером на голове, ведь выпендреж – это естественная вещь для того возраста и положения. Возможно, благодаря этому я не чувствую себя изгоем и сейчас – я привык отличаться от других.

Но народ продолжает оставаться дремучим, пестовать какие-то странные необоснованные стереотипы о ВИЧ-инфицированных – многие боятся поздороваться за руку и стараются не прикасаться к посуде, а то и вовсе чураются, как прокаженного. И если раньше в заведениях висели хоть какие-то информационные плакаты, то сейчас нет даже этого – люди все еще живут теми старыми представлениями. Это как-то диковато, что ли…

Вера в Бога помогает мне справиться с возникающими трудностями и дает какую-то надежду на лучшее будущее. Я знаю, что я всегда могу рассчитывать на людей, которые меня поймут и поддержат, – и это прекрасно. Я ежедневно читаю Евангелие и Библию, и от этого мне становится спокойно. Бог играет существенную роль в моей теперешней жизни – наверное, одну из главных.

Прежде всего необходимо следить за своим здоровьем и принимать терапию. Не стоит пренебрегать ни единым шансом. Многие ВИЧ-инфицированные боятся засветиться и не верят в положительный результат. Но мой пример можно назвать показательным: уже 8 лет я не брезгую возможностями медицины, и сейчас чувствую себя отлично. Ни в коем случае нельзя замыкаться, ведь трудно пережить такие вещи в одиночку. Главное – не сломаться, ведь (какой бы заезженной ни казалась эта фраза) ВИЧ – это не смертельный приговор, а некие обстоятельства, к которым нужно приспособиться.

Корреспонденту агентства "Минск-Новости" удалось разыскать ВИЧ-инфицированных людей, готовых рассказать о себе. Два человека согласились поговорить о своей болезни. Один диагноз, одно поколение, а вот истории болезни и судьбы – разные.

История первая

– Если вы рассчитываете услышать слезливую историю, я вас разочарую , – сразу предупредила Тамара по телефону, когда договаривались о встрече.

И вот передо мной молодая привлекательная женщина. Не зная, не догадаешься, что ей 38 лет и у нее есть взрослый сын. Широкая улыбка, протянутая для пожатия рука, раскованность в поведении. 14 лет Тамара живет с ВИЧ-статусом. Ее стаж потребления наркотиков на 3 года больше.

Тамара – минчанка, единственная дочь. Мама работает главным бухгалтером на совместном предприятии. Отец в прошлом директор кафе.

– В нашей семье никогда, даже во времена тотального дефицита, ни в чем недостатка не ощущалось, – делится собеседница. – Но дружной свою семью я бы не назвала. Мама карьеру делала. Папа часто являлся домой пьяным, крутил романы на стороне… Я росла сама по себе. Хорошо училась. В 17 лет влюбилась, а в 18 родила сына.

Конечно, к материнству она оказалась не совсем готова. Сына помогала растить мама. Тамара училась в техникуме, потом устроилась на работу. Обычная девушка, обычные интересы…

Наркотики она впервые попробовала в 21 год. Сосед предложил покурить марихуану, уверив, что никакой зависимости трава не вызывает. Потом за компанию из любопытства познакомилась с амфетамином и героином. Полный список "дури", которую принимала, Тамара не стала оглашать.

В 2000 г. сознательно проверилась на ВИЧ, понимая, что входит в группу риска. Услышав, что ВИЧ-позитивна, не упала в обморок, покончить жизнь самоубийством ей тоже не пришло в голову. Начала лечиться, разыскала единомышленников. Более 10 лет Тамара активно участвует в разного рода проектах, связанных с ВИЧ-позитивными потребителями инъекционных наркотиков. Тамара считает: в том, что отношение к этой категории людей в нашем обществе меняется, есть и ее заслуга.

– ВИЧ, наркомания – это прежде всего болезни, – убеждена Тамара. – Просто у нас это по-прежнему не все понимают. Стигматизация ВИЧ-позитивных и наркозависимых в обществе по-прежнему сильна. Этим летом я лежала в больнице в крайне тяжелом состоянии, мне предстояла операция. И вот накануне ее услышала, как врач по телефону жалуется кому-то на свою тяжелую долю по поводу того, что доставили, мол, наркоманку с ВИЧ, а ему ее надо спасать. В другой раз у меня на температурном листе в больнице указали: "СПИД, наркомания". Я, конечно, возмутилась: "В белых халатах, а такие неграмотные: у меня ВИЧ, а не СПИД".

Из коммерческой фирмы, когда узнали, что у меня ВИЧ-инфекция, попросили уволиться. Директор вызвал к себе и объяснил: "Коллектив не готов работать с таким человеком, как ты". Хотя до этого был вполне доволен мной как сотрудником. Я к подобному отношению уже привыкла. Иногда поплачу, но это как насморк – быстро проходит. Постоянно не хнычу: какая я несчастная, все меня жалейте… Я коммуникабельная, веселая, у меня большой круг общения. Объездила в составе разного рода общественных организаций полмира. У меня есть партнер, есть где жить. А остальное не так уж и важно – мои запросы невелики.

По словам Тамары, сегодня она на терапии, чувствует себя неплохо, вирус не активен.

Но были времена, когда из-за ломки не могла встать с постели и была вынуждена уходить с работы. Когда денег не было совсем, она не гнушалась воровать. И несмотря на все это, на мольбы и уговоры матери, на взрослеющего и осуждающего ее сына, Тамара долгие годы упорно разрушала себя. По собственному признанию, порвать с наркотиками она не смогла по сей день. Хотя сегодня заметно сократила их потребление и действует крайне аккуратно.

– А что мешает окончательно побороть зависимость?

– Это мой выбор. Мне нравится иногда забыться, расслабиться, впасть в состояние опьянения.


– И не останавливают последствия?

– Я, конечно, боюсь умереть. Но думаю, мои шансы уйти в мир иной ничуть не выше, чем у кого-то из тех людей, что проходят мимо. У кого-то из них язва, у кого-то диабет, у кого-то больное сердце или онкология. А у меня ВИЧ и наркотическая зависимость.

Сама Тамара называет себя "сознательным гражданином с девиантным поведением" . Пожалуй, я могу согласиться с такой формулировкой. В Тамаре – странная смесь активной жизненной позиции и инфантильности, жизнестойкости и беспечности, даже небрежности к собственной жизни. Конечно, ВИЧ – это болезнь. Унижать и оскорблять людей на основании их недуга негуманно. Но сравнивать наркомана с язвенником все-таки некорректно. Наркотическая зависимость гораздо серьезнее подрывает физическое здоровье, психику, разрушает личность, социальность человека, отражается на здоровье и судьбе близких. Несомненно: не только сама Тамара, но и ее родители, ее сын были бы счастливее и спокойнее, скажи она себе "нет", сумей признать: нельзя быть немножко наркоманкой. Ты либо наркоман, либо нет. И полного равенства наркозависимых с теми, в чьей жизни нет места "дури", по определению быть не может.

История вторая

Анастасии 37 лет. Высокая, спортивная, привлекательная. Замужем, дочке 15 лет. Привожу ее историю от первого лица, такой, какой ее услышала.

– О своем статусе узнала, когда как донор пошла сдавать кровь. Помню, как земля ушла из-под ног, когда врачи показали справку, где была написана моя фамилия и стояла печать – ВИЧ. Сказать, что это было шоком, – значит, не сказать ничего. Внезапно я перестала узнавать буквы. Только переспрашивала у врачей: "Что это?" И повторяла: "Мне нельзя болеть, у меня ребенок" … Не могла поверить, что я и ВИЧ совместимы.

Никогда не употребляла наркотики. Ни разу не притронулась к сигарете. Максимум, что могу себе иногда позволить, – 200 г сухого вина. С 7 лет занимаюсь волейболом. По сей день 3 раза в неделю – тренировки.

В общем, веду здоровый образ жизни. Но, увы, мы живем в мире людей. И никто не застрахован, что тебя подставят… Своим ВИЧ-позитивным статусом я обязана бывшему супругу. От кого он заразился, мне неизвестно, да это теперь уже неважно.

Из близких о моем статусе знает только мама. Когда сообщила ей диагноз, она меня морально очень поддержала и утешила. Друзей я в это не посвящала. Зачем? Какой смысл всем рассказывать, что я – носитель вируса. При правильном подходе ВИЧ – просто хроническое заболевание, не более. Свое состояние я поддерживаю АРВ-терапией. Она не доставляет мне дискомфорта. У меня всегда безупречные анализы. За 10 лет жизни с диагнозом "ВИЧ" ни разу не болела. Исключение – спортивные травмы.

Не боюсь, если кто-то из знакомых узнает о моей болезни. Все равно, как будут меня воспринимать окружающие. Главное, как воспринимаю себя я. А у меня нет оснований себя стесняться или не уважать.

Сегодня свою жизнь могу назвать счастливой. Второй раз вышла замуж. На первом же свидании призналась мужчине в своем статусе. Он воспринял это спокойно. Несколько лет мы встречались, а потом – белое платье, голуби, лимузин, шарики, и теперь мы семья.

Помимо работы я уделяю время волонтерской деятельности. Много интересных встреч, знакомств, расширился круг общения. Спортом занимаюсь по-прежнему. Мечтаю о еще одном ребенке: прекрасная дочь у меня уже есть, хочу теперь сына.

ВИЧ: ИСТОРИЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕНИЯ

Все знают, что ВИЧ-инфекция - достаточно распространена, но для многих эта информация так и остается абстрактной, не имеющей к ним никакого отношения. Сегодня мы расскажем историю одной девушки, которая внезапно оказалась «по другую сторону баррикад» - она узнала, что ВИЧ-инфицирована, и этот диагноз многое изменил в ее жизни.

По данным ЮНЭЙДС (программа ООН по изучению и борьбе с ВИЧ/СПИДом на 2013 год в мире было около 35 миллионов ВИЧ-больных, в течение того же года к их числу добавилось еще 2 миллиона человек.

Конечно, все понимают, что это серьезная проблема, но постепенно тема ВИЧ обросла большим количеством мифов и предрассудков -поэтому многим людям кажется, что заражение грозит только тем, кто ведет аморальный образ жизни. На самом деле истории заражения бывают разными, так же, как и отношение врачей к пациентам с ВИЧ.

Ольга: О своем диагнозе я узнала случайно - Камиль Рафаэльевич Бахтияров должен был меня оперировать, перед этим всегда сдают стандартные анализы, когда пришли результаты - выяснилось, что у меня ВИЧ. Когда Камиль Рафаэльевич озвучил этот диагноз, я вышла от него с чувством, что умираю, казалось, что я не доеду до дома - умру по дороге. Уже потом я вспомнила, что результатов теста на ВИЧ долго не было, но меня это не насторожило. Я вела абсолютно нормальный образ жизни, у меня был один мужчина, я не кололась, поэтому у меня и в мыслях не было, что я могу быть носителем ВИЧ-инфекции.

Потом я думала, как могло произойти заражение, единственное предположение - во время срочной операции, которую мне как-то делали заграницей, когда у меня случился острый приступ аппендицита.

Никаких анализов у меня не брали, и я не интересовалась, насколько хорошо обработаны инструменты - мне было не до этого, у меня была высокая температура, я теряла сознание… И после операции я чувствовала себя хорошо, разве что начала чаще болеть, но у меня и так всегда был не самый лучший иммунитет, поэтому я не обратила на это особого внимания. Кстати, большинство моих знакомых девушек с ВИЧ также узнали о своем диагнозе перед операцией или во время беременности, а заразились они, в большинстве случаев, от своих мужчин, которые, и не догадывались, что больны. Вообще вирус может находиться в организме, но никак не проявлять себя очень долго, можно 10 лет жить с ВИЧ и ни о чем не догадываться.

Что такое ВИЧ

ВИЧ - вирус иммунодефицита человека, поражает клетки иммунной системы, в результате она перестает справляться со своими функциями, и защита организма от инфекций ослабевает.

Постепенно развивается СПИД (синдром приобретенного иммунного дефицита) - на этой стадии возникают вторичные заболевания, в норме их появление предотвращают иммунные клетки, но при наличии ВИЧ организм уже не в силах сопротивляться. Вирус иммунодефицита относится к, так называемым, медленным вирусам (лентивирусам), то есть имеющим длительный инкубационный период. Его изображают похожим на глубинную бомбу, используемую против подводных лодок. На поверхности ВИЧ расположены гликопротеиновые «грибы» - с их помощью вирус «взламывает» клетки организма, встраивается в них и начинает размножаться. Устройство ВИЧ достаточно примитивно, тем не менее, он успешно проникает в более сложные клетки и применяет их для своих целей. Одни виды иммунных клеток ВИЧ использует для репродукции, другие - как резервуар, в них вирус может долго храниться в неактивном состоянии, в этом случае он неуязвим для противовирусных препаратов - в этом заключается одна из проблем борьбы с заболеванием, также вирус постоянно видоизменяется.

Сегодня большинство исследований направлены на разработку препаратов, блокирующих вирус на этапе вторжения в клетку - это направление считается наиболее перспективным.

Ольга: Многие скрывают свой диагноз, потому что люди не знают, что такое ВИЧ, думают, что могут заразиться просто во время общения. Я и сама была не в курсе, пока это не коснулось меня лично. Также неадекватно реагируют многие врачи. Например, одна знакомая девушка с ВИЧ рассказала мне, как она рожала в Рязанской области. О своем диагнозе она узнала уже будучи беременной, когда подошел срок рожать, она обратилась по месту жительства, ее приняли, но через черный ход, врачи были больше похожи на космонавтов - в герметичных костюмах, лица закрыты масками. Ее поместили в какой-то специальный, отдельный бокс… В общем, было такое ощущение, что у нее не вирус иммунодефицита человека, а, например, чума. То есть какое-то страшное заболевание, передающееся воздушно-капельным путем. На самом деле это, конечно, не так и компетентные врачи знают, что ВИЧ передается только через кровь или через выделения. Есть, конечно, выражение «чума ХХ века», но оно образное, описывает распространенность ВИЧ, а не то, что можно заразиться, прикоснувшись к человеку. Но, к сожалению, некоторые врачи ведут себя так, как будто это чума в прямом смысле.

Как передается ВИЧ

Существует множество мифов по поводу инфицирования вирусом иммунодефицита человека. На самом деле большинство из них не имеют ничего общего с реальностью. ВИЧ может передаваться при незащищенном половом контакте (вагинальном или анальном), при оральном сексе с носителем вируса; при переливании крови, содержащей ВИЧ; при использовании зараженных инструментов (игл, шприцев, скальпелей и других). Вирус может также передаваться от матери к ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

Ольга: Большинство моих знакомых с ВИЧ боятся обращаться к врачам в поликлинике, потому что чаще всего реакция бывает неадекватной. А частные клиники, узнав о диагнозе, начинают завышать цены. Кроме того, многие врачи боятся принимать таких пациентов, так как считается, что для них нужны какие-то специальные условия. Но, на самом деле, достаточно просто тщательно соблюдать стандартные правила стерилизации. С Камилем Рафаэльевичем такого не было, он прооперировал меня, как мы и планировали. Правда, произошло это примерно через полгода, после того, как я узнала про свой диагноз. Это время понадобилось мне на то, чтобы адаптироваться и понять, что надо жить дальше. Причем привыкнуть надо было не только мне, но и моей семье, потому что им тоже тяжело, все, кому я осмелилась сказать, переживают наравне со мной - родители, муж…

На самом деле это очень страшно, но если уж ты с этим столкнулся, не стоит отчаиваться, нужно брать себя в руки и идти на терапию. Первый этап приема лекарств дался мне очень тяжело, организм отторгал их, меня постоянно тошнило… Но потом стало получше, сейчас я принимаю терапию, веду нормальный образ жизни, работаю, у меня есть увлечения, я могу иметь детей…

Особенности оперирования ВИЧ-больных

Камиль Бахтияров: Женщины с ВИЧ-инфекцией - такие же пациенты, как и все остальные. Не вижу причин, по которым им можно было бы отказать в операции, задача врача - делать все возможное для излечения больных, вне зависимости от того, есть ли у них в крови какие-либо вирусы или нет. Странно даже обсуждать это, и уж тем более удивительно, что некоторые врачи отказываются оперировать ВИЧ-больных или относятся к ним с опасением. Естественно, во время таких операций необходимо соблюдать некоторые правила: на руки врач должен надеть две пары перчаток (специальные кольчужные, защищающие от порезов и проколов, и обычные резиновые), на лицо - две медицинские маски и защитные очки. Кроме того, сегодня многие операции проводят эноскопически (то есть через небольшой разрез, с помощью оптического прибора), в этом случае вероятности заразиться вообще практически нет.